Żyć z niepełnosprawnością

Autor: Jean-Baptiste Hibon
Tytuł: Pijany z radości. Opowieść o życiu spełnionym

Tłumaczenie: Sylwia Filipowicz

Wydawnictwo: Święty Wojciech

Liczba stron: 138
Oprawa: miękka ze skrzydełkami
Data wydania: 2014

ISBN: 978-83-7516-974-3

Autor skłania nas do innego spojrzenia na niepełnosprawność, otwarcie mówiąc o swoich trudnych emocjach, ograniczeniach fizycznych i niezaspokojonych potrzebach. Ale jednocześnie daje świadectwo niezwykłej radości życia, gdyż czerpie z niego maksimum przyjemności i szczęścia, przede wszystkim dzięki rodzinie, pracy i swoim hobby. Ta napisana z pasją, dynamiczna, pełna humoru i autoironii książka podniesie na duchu każdego, kto jest przygnębiony i zmaga się z rozmaitymi komplikacjami życiowymi, a także sprawi, że inaczej będziemy patrzeć na osoby niepełnosprawne – bez lęku, niepotrzebnego użalania się i poczucia winy, ale ze świadomością ich pełnego, bogatego człowieczeństwa.

Zachęcona tytułem i podtytułem, a także blurbem, sięgnęłam po książkę Jeana-Baptiste’a Hibona Pijany z radości. Opowieść o życiu spełnionym. Cieszyłam się, że trafiłam na książkę, która da mi wskazówki, rady do życia z niepełnosprawnością, która da mi optymistycznego kopa i pomoże od strony psychicznej. I co tu dużo mówić, przeliczyłam się. Spodziewałam się czegoś innego. Może i na wyrost…

Jean-Baptiste Hibon napisał książkę, w której opowiada o swoim życiu, o życiu z niepełnosprawnością, począwszy od dnia porodu. A wszystko zaczęło się 18 XII 1972 roku, kiedy matka autora poczuła skurcze na miesiąc przed wyznaczonym porodem. Zabawne jest to, jak autor opisuje te chwile, kiedy odzywa się do czytelnika z łona matki. Lecz jego przyjście na świat było dramatyczne. Okazało się, że wokół jego szyi trzykrotnie okręciła się pępowina. A za przyczynę Jean podaje… skoki na trampolinie w brzuszku mamy! Poczucia humoru i dystansu do świata oraz choroby na pewno autorowi nie można odmówić. Jednak niedotlenienie mózgu w czasie porodu spowodowało niepełnosprawność. Jean choruje na MPD – mózgowe porażenie dziecięce, jest „eMPeDozaurem”.

Skutki MPD to częste skurcze twarzy i brak koordynacji kończyn, przez co chłopiec miał problemy z zachowaniem pionowej postawy ciała i poruszaniem się, przez rodzinę zwany był Kiwaczkiem, a przez jednego z księży Skaczącym z radości. Ale rodzice chłopca i on sami walczyli z chorobą i niepełnosprawnością. Jean stopniowo pokonuje kolejne bariery na swej drodze – uczy się chodzić, w wieku 15 lat potrafi zasznurować buty, opanowuje jazdę na rowerze i zdaje na prawo jazdy. Kosztuje go to kilka siniaków czy złamanie nogi, ale się nie poddaje.

Jednak przychodzi okres załamania, pojawiają się samobójcze myśli. Matka Jean’a namawia go do spotkania z księdzem. Nie wychodzi to za dobrze, bunt przeciwko Bogu jest niejako uzasadniony, ale do czasu… Kilka miesięcy później chłopak trafia na obóz pionierski, na którym każdy pionier musi wyruszyć na 48-godzinną samotną misję. Jean zostaje zawieziony do wspólnoty religijnej, bo opiekunowie nie mogli go puścić samego w las. Od tego momentu życie Jena nabiera nowych kształtów, kolorów – uświadamia sobie fakt, że przecież on żyje i zawdzięcza to właśnie Bogu, odkrywa Boga. Uświadomienie sobie niepełnosprawności powoduje, iż staje się ona dla niego trampoliną do odnalezienia własnej tożsamości. To trudna rzeczywistość. Moja. Jestem niepełnosprawny… Jestem inny… Jestem jedyny… Jestem kochany…[1].

Jak każdy młody mężczyzna Jean próbował nawiązać bliższe kontakty z kobietami, ale zawsze dostawał kosza. Nawet napisał list w tej intencji do św. Józefa. I widocznie poskutkowało, skoro był ślub i narodziny synka.

Opowieść o życiu z MPD skłania do refleksji nad własnym życiem i nad religią, wiarą w Boga. W książce jest dużo cytatów z Biblii, wątków religijnych. Narracja pierwszoosobowa sprawia, że treść jest bardzo wiarygodna, tym bardziej iż okraszona została nutą humoru i autoironii. Autor szczerze opisuje swe życie – nic nie zataja, nie koloryzuje. Jest jak otwarta księga, z której z powodzeniem mogą czerpać osoby chorujące na MPD lub ich rodziny. Lecz nie tylko one, bowiem autor w pewnym momencie pisze tak: Często spotykam się ze stwierdzeniem, że wszyscy jesteśmy niepełnosprawni. Ludzie bywają okaleczeni w najróżniejszy sposób: zatruci przez toksyczne relacje, zranieni przez miłość, przytłoczeni utratą pracy, rozdarci wewnętrznie z powodu rozpadu rodziny, sparaliżowani strachem czy niepokojem… Okaleczenie może dotknąć każdego, w każdej sferze życia i w każdym środowisku społecznym[2].

Nie ma w książce "hurraoptymizmu", którym można byłoby wywnioskować z tytułu. Są tu refleksyjne i filozoficzne tony, zwłaszcza pod koniec, i to one sprawiają, że człowiek przestaje czytać, by zadumać się przez chwilę. Ale i książka jakoś nie nastroiła mnie optymistycznie, nie podała ręki, nie dała zbyt wielu rad i wskazówek. Lecz zapamiętałam jedno – najważniejsze jest to, aby żyć nie MIMO niepełnosprawności, ale Z nią. I nauczyć się prosić…

Książka przeczytana w ramach wyzwań:

CZYTAMY LITERATURĘ AMERYKAŃSKĄ

WYZWANIE BIBLIOTECZNE

POD HASŁEM

---

[1] J.B. Hibon, Pijany z radości. Opowieść o życiu spełnionym, Poznań 2014, s. 62.

[2] Ibidem, s. 109.